L’information sur le pronostic de la démence est l’attente majeure du patient et de sa famille, une fois le diagnostic fait et annoncé. Pourtant la littérature scientifique est très limitée dans ce domaine de manière surprenante, et en pratique clinique, le pronostic de la démence est peu abordé. La réflexion sur les événements pertinents à prédire est également très limitée. A partir du suivi de cohortes populationnelles, nous avons montré que la dépendance totale à la toilette et l’habillage (« Activities of Daily Living », ADL) était un événement crucial et pertinent à considérer, sur le plan médical, psychologique, social et économique, probablement plus que l’entrée en institution ou la mort. Toutefois la mort est un événement compétitif indispensable à prendre en compte si on veut comprendre l’évolution et le pronostic de la démence. Ainsi, avec un modèle statistique « illness-death » adapté à cette situation, alors que le risque de dépendance des hommes est le même que celui des femmes, la probabilité d’être dépendant à trois ou cinq ans est beaucoup plus élevée chez les femmes que chez les hommes car la survie des femmes dépendantes est beaucoup plus longue. Les facteurs pronostiques du risque de dépendance aux deux ADL sont l’âge, le nombre de dépendance aux IADL (Instrumental Activities of Daily Living), l’étiologie de la démence et la santé subjective.
Il est surprenant que la santé subjective ait une importance pronostique majeure dans la démence, pathologie dans laquelle le jugement est censé être altéré. En fait, il est possible que la santé subjective soit surtout un indicateur de santé globale.
(1) J.F. Dartigues, F. Delva, P. Joly «Congrès National 2014, des Unités de Soins, d’Evaluation et de Prise en Charge Alzheimer», p. 11